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Comprendre la maladie de Behçet

Le point de vue des médecins sur la maladie de Behçet

D’après mon expérience, lorsqu’un patient apprend qu’il souffre de la maladie de Behçet, il se sent souvent soulagé. Certains ont présenté des symptômes pendant plusieurs années sans parvenir à savoir ce qui n’allait pas. Nous discutons des étapes suivantes et nous élaborons un plan ensemble. Je leur explique que la maladie de Behçet est une maladie inflammatoire, et c’est utile car beaucoup de patients ont une idée de ce qu’est une inflammat.

– Dr Kenneth T. Calamia

Professeur de médecine
Mayo Clinic College of Medicine et conseiller scientifique, Mayo Clinic (Floride)

La maladie de Behçet est différente de bien d’autres maladies rares. Il n’existe aucun test sanguin ou examen d’imagerie permettant de confirmer un diagnostic de maladie de Behçet, et le diagnostic repose sur les manifestations cliniques de la maladie. À l’exception des ulcères buccaux, la première manifestation peut varier considérablement d’un patient à l’autre et dépend également de la localisation géographique du patient. Bien que nous ignorions les causes de la maladie de Behçet, il est intéressant de constater que des facteurs génétiques et environnementaux pourraient être impliqués.

– Dr Yusuf Yazici

Professeur agrégé d’enseignement clinique à la Faculté de médecine de l’Université de New York

Vivre avec la maladie de Behçet

Les différentes manifestations de la maladie de Behçet peuvent affecter la santé physique et mentale des patients et, en définitive, leur qualité de vie. Les ulcères buccaux sont la manifestation la plus courante de la maladie et ils contribuent fortement à la dégradation de la qualité de vie de par leur impact handicapant sur des actions de la vie quotidienne comme mâcher, avaler et parler.1-5

Les symptômes cliniques de la maladie de Behçet peuvent aussi avoir un impact psychologique sur les patients.3

  • Perte d’estime de soi
  • Impact négatif sur l’image corporelle à cause des cicatrices
  • La douleur physique ressentie peut provoquer une dépression, de l’anxiété, de la peur, une tension et une perte de concentration
  • Impact négatif sur la vie sexuelle
  • Impact négatif sur les relations sociales
  • Difficultés pour assumer ses obligations à cause de la douleur physique et de l’incapacité à accomplir les tâches du quotidien

La qualité de vie des personnes souffrant de la maladie de Behçet est
considérablement dégradée.3,4,6*

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Douleur/gêne

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Fatigue

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Problèmes de mobilité

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Problèmes pour accomplir les tâches de la vie quotidienne

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Troubles du sommeil

La qualité de vie est affectée par le type et la quantité de symptôme, ainsi que l’activité de la maladie3

*Mesurée sur plusieurs échelles de mesure de la qualité de vie, dont les questionnaires SF-36, WHO-QoL100 et EQ-5D.3,4,6

J’essaie de faire un suivi de mes symptômes et de tout noter dans un carnet. Comme ça, quand je vais chez le médecin, j’ai une liste de questions. Je prends aussi beaucoup de photographies. Si j’ai une lésion cutanée ou un ulcère buccal, j’en prends une photographie pour la montrer à mon médecin lors de ma prochaine consultation car il se peut qu’elle ait disparu à ce moment-là.

Belinda

Une patiente atteinte par la maladie de Behçet

Si vous pensez qu’un de vos patients pourrait être atteint par la maladie de Behçet, vous pouvez envisager de l’envoyer consulter un rhumatologue.

Téléchargez ici des informations qui vous aideront à reconnaître la maladie de Behçet.

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Contribuez à sensibiliser les gens aux difficultés liées à la maladie de Behçet et à permettre
de diagnostiquer cette maladie plus tôt

La qualité de vie des personnes souffrant de la maladie de Behçet peut être assez altérée, les manifestations de cette maladie pouvant impliquer plusieurs organes et fortement perturber les activités de la vie quotidienne.2,3,6,7 Le partage des informations ci-dessous sur les réseaux sociaux contribuera à sensibiliser les gens à la maladie de Behçet et pourrait même permettre de diagnostiquer la maladie plus tôt..

Partagez ces informations pour faire connaître cette maladie

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References:

1. Kural-Seyahi E, Fresko I, Seyahi N, et coll. The long-term mortality and morbidity of Behçet syndrome: a 2-decade outcome survey of 387 patients followed at a dedicated center. Medicine (Baltimore). 2003;82(1):60-76.

2. Senusi A, Higgins S, Fortune F. The influence of oral health and psycho-social well-being on clinical outcomes in Behçet’s disease. Rheum Int. 2018;38(10):1873-1883.

3. Canpolat Ö, Yurtsever S. The quality of life in patients with Behçet’s disease. Asian Nurs Res (Korean Soc Nurs Sci). 2011;5(4):229-235.

4. Ertam I, Kitapcioglu G, Aksu K, et coll. Quality of life and its relation with disease severity in Behçet’s disease. Clin Exp Rheumatol. 2009;27(2 suppl 53):S18-S22.

5. Mumcu G, Inanc N, Ergun T, et coll. Oral health related quality of life is affected by disease activity in Behçet’s disease. Oral Dis. 2006;12(2):145-151.

6. Bernabé E, Marcenes W, Mather J, Phillips C, Fortune F. Impact of Behçet’s syndrome on health-related quality of life: influence of the type and number of symptoms. Rheumatology (Oxford). 2010;49(11):2165-2171.

7. Barnes CG. History and diagnosis. In : Yazici Y, Yazici H, (sous la dir. de). Behçet’s Syndrome. New York, NY: Springer; 2010:7-33.

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