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Verstehen des Behçet-Syndroms

Das Behçet-Syndrom aus Sicht eines Arztes

Nach meiner Erfahrung fühlen sich Patienten oft erleichtert, wenn ihnen die Diagnose Behçet-Syndrom mitgeteilt wird. Sie hatten möglicherweise bereits jahrelang Symptome und wussten nicht, woran genau sie litten. Ich bespreche die nächsten Schritte mit meinen Patienten und erarbeite dann mit ihnen gemeinsam einen Plan. Ich sage ihnen, dass das Behçet-Syndrom eine entzündliche Erkrankung ist, und das hilft, weil viele Patienten eine Vorstellung davon haben, was Entzündung ist.

— Dr. Kenneth T. Calamia

Professor für Medizin
Mayo Clinic College of Medicine and Science
Consultant, Mayo Clinic Florida

Das Behçet-Syndrom unterscheidet sich von vielen anderen seltenen Krankheiten. Es steht keine Blut- oder bildgebende Untersuchung zur Verfügung, mit der eine Diagnose des Behçet-Syndroms bestätigt werden könnte. Die Diagnose basiert rein auf klinischen Manifestationen. Mit Ausnahme der oralen Aphthen kann die anfängliche Manifestation von Patient zu Patient und auch abhängig von der geografischen Lage erheblich variieren. Obwohl wir die Ursache des Behçet-Syndroms nicht kennen, ist eine interessante Feststellung, dass immer sowohl genetische als auch Umweltfaktoren beteiligt zu sein scheinen.

— Dr. Yusuf Yazici

Privatdozent für Medizin
New York University School of Medicine

Das Behçet-Syndrom aus Sicht der Menschen, die mit dem Behçet-Syndrom leben

 

Die verschiedenen Manifestationen des Behçet-Syndroms können die körperliche und geistige Gesundheit der Patienten beeinflussen und letztlich die Lebensqualität (QoL = Quality of Life) beeinträchtigen. Mukokutane Läsionen sind das typische Kennzeichen der Behçet-Krankheit. Orale Aphthen sind die häufigste Manifestation und tragen als Folge ihrer hinderlichen Auswirkung auf die täglichen Funktionen wie Kauen, Schlucken und Sprechen wesentlich zu einer verminderten Lebensqualität bei.1-5

 

Klinische Symptome des Behçet-Syndroms können auch psychologische Auswirkungen auf Patienten haben3

  • Geringes Selbstwertgefühl
  • Negative Auswirkung auf das Körperbild durch Narbenbildung
  • Schmerzen im Körper können Depressionen, Angstzustände, Ängste, Spannungen und Konzentrationsverlust verursachen
  • Negative Auswirkung auf die sexuelle Funktion
  • Negative Auswirkung auf soziale Beziehungen
  • Schwierigkeiten bei der Erfüllung von Aufgaben und Pflichten aufgrund von Schmerzen im Körper und Einschränkungen der täglichen Aktivitäten

Patienten mit Behçet-Syndrom erfahren eine signifikante Beeinträchtigung der Lebensqualität3,4,6,*

pain-icon

Schmerzen/
Beschwerden

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Müdigkeit

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Mobilitätsprobleme

activities-icon

Probleme bei der Ausführung alltäglicher Aktivitäten

sleep-icon

Schlafstörungen

Die Lebensqualität wird durch die Art und Anzahl der Symptome sowie die Krankheitsaktivität beeinflusst3

*Über mehrere QoL-Messungen hinweg, einschließlich SF-36, WHO-QoL100 und EQ-5D.3,4,6

Ich versuche, meine Symptome zu verfolgen und in einem Tagebuch aufzuzeichnen. Wenn ich dann zum Arzt gehe, habe ich eine Liste von Fragen. Ich mache auch viele Fotos. Wenn ich eine Hautläsion oder eine Aphthe im Mund habe, mache ich ein Foto, das ich dann bei meinem nächsten Termin, wenn die Aphthe vielleicht schon wieder verschwunden ist, meinem Arzt zeigen kann.

Belinda

Eine Patientin, bei der die Diagnose Behçet-Syndrom gestellt wurde

Wenn Sie vermuten, dass ein Patient das Behçet-Syndrom hat, sollten Sie eine Konsultation mit einem Rheumatologen in Betracht ziehen.

Informationen zur Erkennung des Behçet-Syndroms hier herunterladen.

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Schärfen Sie das Bewusstsein für die Herausforderungen des Behçet-Syndroms und tragen Sie so zur Reduzierung der Diagnoseverzögerungen bei.

Die Lebensqualität von Menschen mit Behçet-Syndrom kann ziemlich niedrig sein, da Manifestationen mehrere Organsysteme betreffen und die Fähigkeit zur Ausführung alltäglicher Aktivitäten einschränken können.2,3,6,7 Durch die Weitergabe der folgenden Informationen über soziale Medien können Sie dazu beitragen, das Bewusstsein für das Behçet-Syndrom zu schärfen und eventuell sogar Verzögerungen bei der Diagnose zu verhindern.

Teilen um das Bewusstsein zu schärfen

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Quellenangaben:

1. Kural-Seyahi E, Fresko I, Seyahi N, et al. The long-term mortality and morbidity of Behçet syndrome: a 2-decade outcome survey of 387 patients followed at a dedicated center. Medicine (Baltimore). 2003;82(1):60-76.

2. Senusi A, Higgins S, Fortune F. The influence of oral health and psycho-social well-being on clinical outcomes in Behçet’s disease. Rheum Int. 2018;38(10):1873-1883.

3. Canpolat Ö, Yurtsever S. The quality of life in patients with Behçet’s disease. Asian Nurs Res (Korean Soc Nurs Sci). 2011;5(4):229-235.

4. Ertam I, Kitapcioglu G, Aksu K, et al. Quality of life and its relation with disease severity in Behçet’s disease. Clin Exp Rheumatol. 2009;27(2 empl 53):S18-S22.

5. Mumcu G, Inanc N, Ergun T, et al. Oral health related quality of life is affected by disease activity in Behçet’s disease. Oral Dis. 2006;12(2):145-151.

6. Bernabé E, Marcenes W, Mather J, Phillips C, Fortune F. Impact of Behçet’s syndrome on health-related quality of life: influence of the type and number of symptoms. Rheumatology (Oxford). 2010;49(11):2165-2171.

7. Barnes CG. History and diagnosis. In: Yazici Y, Yazici H, eds. Behçet’s Syndrome. New York, NY: Springer; 2010:7-33.

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