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Quellen

Organisationen und Websites

Deutsche Selbsthilfegruppen

 
Leben mit Behcet (LmB)

Neben der Beratung von Betroffenen, vermittelt die Selbsthilfegruppe Kontakte zu den interdisziplinären Behandlungszentren, zu kompetenten Ärzten und Augenärzten.
Unterstützung gibt es auch bei sozialrechtlichen Fragen. Eigene Erfahrungen werden weitergegeben und somit wird vor ungeeigneten medizinischen Maßnahmen geschützt. Die Selbsthilfegruppe wurde im Jahr 2000 gegründet und hat ca. 860 Mitglieder. Besuchen Sie: www.behcet-selbsthilfe.de

Deutsche Rheuma-Liga e.V.

Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Menschen in Deutschland. Sie finden praktische Hilfe und können sich im Forum mit anderen Betroffenen austauschen - auch zur Behçet-Krankheit. Besuchen Sie: www.rheuma-liga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.10_Morbus_Behcet.pdf


https://seltene.rheuma-liga.de/

Internationale und US Organisationen

RareConnect wird von zuverlässigen Patientenvertretern betrieben und ist ein Ort, an dem Patienten mit seltenen Krankheiten sich mit anderen weltweit austauschen können. Besuchen Sie: rareconnect.org

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Quellen für Ihren am Behçet-Syndrom leidenden Patienten

Das Vasculitis Pregnancy Registry (Vaskulitis-Schwangerschaftsregister) erfasst Informationen über die reproduktive Gesundheit von Frauen mit Vaskulitis, die schwanger werden. Online-Umfragen bewerten a) den Schweregrad der Vaskulitis und Schwangerschaftserfahrungen und b) Schwangerschaftsergebnisse.

Besuchen Sie: vpprn.org/vpreg

Das Vaskulitis Patient-Powered Research Network setzt sich dafür ein, die Gesundheit von Patienten mit Vaskulitis zu verbessern. Studien beauftragen direkt Prüfer, Pflegekräfte und Gesundheitssysteme, um das medizinische Wissen und die Versorgung von Vaskulitis zu fördern. Besuchen Sie VPPRN unter: vpprn.org

Klinische Quellen

Das Behçet-Syndrom erkennen

Tipps und Informationen bei Verdacht auf Behçet-Syndrom

Was ist das Behçet-Syndrom?

Ein kurzer Überblick über das Behçet-Syndrom für neu diagnostizierte Patienten

Weitere Informationsmaterialien

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